“灵魂砍价药”受益第一人完成全年注射计划

12月9日下午，5岁的李家树在山东省枣庄市妇幼保健院PICU病房打完了第6针脊髓性肌萎缩症靶向治疗药物，这是他治疗第一年的最后一针枣庄市妇幼保健院小儿重症医学科主治医师尹告诉记者，从身体状况的各项指标来看，李佳淑一年来的治疗效果明显，双下肢的力量有了明显的提升

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在我国新生儿中发病率约为1/6000 ~ 1/10000目前，中国有3万多名患者

去年，在国家医保目录药品谈判中，国家医保局谈判人员对广受关注的天价救命药诺西嗪钠注射液争魂经过八轮谈判，该药由每针70万元降至3.3万元，进入新医保目录日前，注射了李佳树，幸运地成为该药大幅降价后国内第一个受益者

经过一年的治疗，李嘉树的逐渐康复让母亲对孩子的成长充满了希望，从生病时站立不稳到现在能够站起来希望嘉树茁壮成长如今，孩子已经完成了一年的治疗计划，进步很大李秀姝的母亲李秀华告诉记者，去年这个时候，孩子还不能自己坐现在他们可以跪着爬，站一会儿，自己刷牙吃饭

除了使用靶向药物，李秀华每周都带孩子去医院康复枣庄市妇幼保健院的技术负责人吕媛告诉记者，李佳淑每次来医院康复，医生都会对孩子的身体状况进行评估今年使用靶向治疗药物后，孩子的动作质量明显提高，各项指标较年初有了较大变化看到孩子一天天的进步，嘉树的家人和医生都很开心

记者了解到，使用伤害感受性钠注射液治疗脊髓性肌萎缩症，第一年需要注射6针，第二年每4个月注射1针李嘉树的父亲靠打零工养家，家里收入有限当地民政，医保，慈善，街道等部门已对李家树一家进行了精准救助一年后，通过医保报销，补充商业保险，医疗救助和慈善捐赠，家庭可以负担起治疗的自费部分

枣庄市中区民政局社会救助科科长王丽莎说，有关部门还为李家树购置了轮椅，护理床和一些康复辅助器具，充分保障了他的康复需求。

社会上那么多人关心我们，嘉树一天比一天好我们的日子更踏实，更有希望李秀华说，对他们家来说，今年是温暖的一年，社会各界的帮助汇聚成一股暖流，给了孩子们站立的力量

六天前，李嘉树刚刚过完五岁生日打完第6针，小家叔又一次向妈妈提起了自己的生日愿望希望我能快点跑，明年上学，将来长成参天大树